▲自闭症孩子的画

「这个孩子是那么的漂亮可爱，让我忍不住去抱她。但当我抱着她时，我才发现了她的与众不同，我根本无法捕捉她的目光。不光是我，她的父母同样不能……」明心的创始人陶菁菁，这样回忆她第一次接触自闭症儿童的情景。

1998年，陶菁菁还是一名幼儿园教师，一个叫苗苗（化名）的孩子转到她的班上后，很快表现出了与众不同。譬如苗苗总是一上课就消失不见，每次在操场找到她，她总是握紧小拳头，对着空旷的操场一遍遍地叫「阿姨、阿姨」；老师们在校期间统一穿的鞋子总是会被苗苗扔在一楼的草丛里；每天中午12点小朋友们午休，苗苗就会定时定点去关门拉窗帘，她甚至会像「门童」一样站在门口，有轻微的脚步声走来她就帮忙开门。

「我当时其实不知道这个孩子怎么了，后来去家访时，建议她的家长带孩子去医院看一看，是不是生病了。我印象很深，孩子的妈妈是理工大学的双学位，据说还是校花，又漂亮又优秀。」

陶菁菁记得再次见到苗苗的妈妈是在一个长假过后，同时得知了一个坏消息：苗苗在南京脑科医院被诊断为自闭症，是被誉为「中国儿童精神医学之父」的陶国泰教授亲自下的诊断。

陶菁菁看着这位几天时间就瘦到脱形的母亲，心里满是歉疚，「你发现了一个问题，你把问题抛给了对方，你无法解决，她面对的是无尽的、不知道未来是如何的一个情况，她有可能必须接受她的孩子一辈子都是这样。」

98年的中国，大多数人对自闭症依然一无所知。暑假到来的时候，对自闭症不甚了解的陶菁菁陪着苗苗母女一起去北京六院看病，「了解多了就会发现更多孩子并不像苗苗这么幸运，更多的孩子是被学校拒之门外的，很多家长在艰难地为自己的孩子铺平求学之路。我突然间觉得，我是不是应该为这个群体做一些有意义的事情。」在此期间，陶菁菁参加了一个关于自闭症的培训班，并结识了一位做自闭症康复培训的老师。这位老师后来成为了明心的骨干，陶菁菁也由此开始真正地与星星的孩子们结缘。

▲明心内部

2002年，陶菁菁创办了自闭症康复学校。「我不是以一个家长的身份去做这件事儿，因为当时的我还没有孩子，所以我把自闭症孩子当作我自己的孩子，我可以感同身受。」

2009年7月7日，南京暴雨倾盆，陶菁菁一早去校外开会。8点左右，她快到会场时，手机突然响起。

「校长，水快到脖子了！」一个老师在电话里喊着。

「脚脖子啊？还好啊。」陶校长甚至有些淡定。

「不是脚脖子，是脖子！我们正在救孩子，你快打电话求救！」

10分钟前，明心的一楼教室里，60多名儿童正在上课。二楼，40多名儿童在家长的陪同下开展活动。虽然事先已经在教室外用沙袋垒坝做了预防措施，雨水依然迅速没过沙袋冲进教室，教室里儿童的身高多数在1米到1米5，从来没见过这阵势的几个孩子吓哭了，老师们怎么拉都不肯动。

「快！抱孩子上楼！」「所有老师到楼下救孩子！」老师们相互喊着。园里40多位老师跑进各个教室，先将孩子们抱上课桌，离开水面，然后每人抱孩子跑上楼，再回头抱下一个。老师们把所有孩子抱上楼后，才又下来从水里抢救电脑等设备。此时，一楼宿舍里的家具，教室里的桌椅，全在水面上漂来漂去，而水已经快淹到成年人的脖子了。

就在这一年的5月，全国助残日的时候，整个学校装修一新，然而7月这场大雨一下，什么都没有留下。

这样的困境，明心并不陌生。创立之初，学校位于新街口，之后由于资金困难，经历了数次搬迁，夫子庙，江南明珠，万达，越搬越远，越搬越小。再往后，席卷全球的新冠疫情也给他们带来了影响，明心5个月没有开学，期间每位老师只拿最低的基本工资，但是却一直坚持给孩子和家长们上网课，把每个孩子都安排妥当。2021年的春节是老师们在学校里一起过的，没有一个外地老师离开南京回家过年。

▲明心外部实拍

南京玄武樱铁村小区17号，是这所特殊学校五易校址后选择的地方。「反正一切都过来了」。但这个活在小区里的特殊学校，面临的问题依然很多：供孩子们课上画画的A4纸使用量巨大，总是不够；很多孩子还不太会处理个人卫生，每天需要消耗大量的卫生纸和湿纸巾；还有场地问题，现在的房子在内部设计上尽量保证了教学和康复需要，譬如巧用明快的色彩、合理分区，但房屋老旧，经常漏水或是跳闸，一直没有足够的资金进行彻底维修和维护……

铺着软板的教室里，一个孩子不停用头撞击地面或墙面，被奶奶抱起阻止后，又边哭边试图挣扎着恢复之前的动作。就在他的旁边，有个孩子歪着头趴在桌上发呆，任凭周围的吵闹无动于衷；还有一个孩子在教室中间走来走去，不知道在寻找什么……

自闭症患者不单在日常互动和语言沟通上有障碍，同时还兼具特异的固执行为。康复训练是缓解病情的有效途径，但往往一个孩子需要几个大人一起陪同训练，效果还不一定明显，对普通家庭来说是巨大的负担。

▲明心校园里的一只小蜗牛

今年是陶菁菁从事自闭症儿童康复教育的第20个年头，她见过绝望的家长在和孩子一起上课时心理崩溃，也在深夜接到过家长打来电话，哭泣着诉说心里的无助。很多家庭在孩子确诊自闭症之后，便将生活重心完全转移到对孩子的治疗上，甚至被迫开始夫妻分居两地的生活，一位挣钱负担日常开销和治疗费用，一位负责和孩子一起进行日复一日的干预治疗。

自闭症患儿有个诗意的名字——「星星的孩子」。诗意的背后，却是残酷的现实，对于大多数自闭症家长来说，自己的孩子如遥远星辰，太过孤独。更残忍的是，那些自闭症中的天才也终是少数。每个自闭症孩子的家人都有无数的伤疤，旧伤未愈、又添新伤是他们常态，甚至是他们的人生。

除了现在承受的压力，自闭症儿童的家长们还忧心孩子的未来，他们的教育，他们的就业，还有他们踏入社会后将承受的异样目光。纵使国家的保障体系不断优化，中国自闭症患者面临的现实难题仍然数不胜数。

「如果哪天我们走了，谁来爱他，谁来照顾他呢？」这是大多数自闭症患者的家人共有的忧虑。他们在自救，也需要社会上更多的人向他们伸出援手。正如自闭症纪录片《遥远星球的孩子》中所说，只有知道孩子有一个能接纳他们的地方时，父母才能安心离去。

南京凤凰国际书城曾举行过一场「自闭症儿童绘画作品展」。展板上的画作色彩斑斓，宛如原生艺术般充满张力与想象力，很难想象它们都出自看上去冷漠孤僻的自闭症儿童之手。因为自闭症儿童对于日常规律的改变非常敏感，所以当日「小画家们」一位都没有到场，而是由陶校长和一位家长代表代为致谢。讲起这次画展，陶校长仍有些惋惜，「我多希望是那些可爱的孩子站在那里，用他们美丽的大眼睛注视着观众和记者，我一直说如果世界上有一种许愿的七色花，我想拥有它，许愿让这些孩子不再孤独，回到妈妈的身边」。

二十年间，有很多孩子通过系统的康复训练渐渐提高了社会交往能力，有的已经进入普通学校与正常孩子一起学习，还有的成功地在社会中找到了自己的位置，但是还有一些孩子无法完全走入主流社会。

十七世纪诗人John Donne曾说：「没有人是一座孤岛，可以自全。每个人都是大陆的一片，整体的一部分。」

▲明心一隅

这些年明心收获了许多来自社会各界的关心和帮助，无论是那场大雨后，爱心人士捐款捐物助它渡过难关，还是志愿者们定期来帮忙训练减轻资金压力。陶校长说，除了这些爱心善举，作为这个社会普通的一员，还有一种最为简单的方式帮助自闭症群体，那就是保护这些努力融入社会的孩子们，对孩子看似异常的举动，多一些善意的理解和微笑，少一些指责和异样的目光。

今年二月初，一位自闭症患儿的母亲在微博上发布了求助，讲述了她带着女儿求医和求学皆无门的绝望，请求社会各界帮帮她和她9岁的女儿。她的微博引起了巨大反响，最终重庆市政府介入为其安排了救助。一位网友就此事件写道：「对于一个社会的受困者，我们最大的帮扶就是教育，而不是把他们推在教育的大门外。孩子总有一天会长大，每一代人都会渐渐老去，而所有的老弱病残都将在没有受教育的前提下，变成政府最大的负担。而给任何孩子受以教育，社会化的过程，让每一个人都能由衷地热爱我们的社会，为国家建设出力……为弱者发声和实打实地支持，让他们能拥有自己好好活下去，理性看待社会，悲悯看待世人的能力。」

如何度量所谓的社会责任感和人文关怀？这些仿佛来自遥远星球的孩子会给我们答案。

本文作者丨刘诗玥